Ik ben weer terug uit het ziekenhuis. Van 8 februari tot 24 februari heb ik erin gelegen.
Lange tijd, dat is waar, maar ik ben jullie nog lang niet vergeten hoor. Ik ga jullie ook zo even proberen te antwoorden. Als me dat lukt, want ik heb een hele zooi aan medicatie. Ik zal ze voor jullie straks weer eens opschrijven. Maar eerst even mijn avonturen in het ziekenhuis.
8 februari moest ik er dus zijn. Ben met mijn ouders gegaan. Tasje netjes ingepakt, en met de auto naar Gemini ziekenhuis. Ik moest me melden bij de gastvrouw, die ging met mijn ouders en mij mee naar de afdeling waar ik kwam te liggen dat was 3 oost. Aan het raam. Ik lag toen alleen op de drie persoons kamer, dus mocht kiezen. Lekker aan het raam. Op slapeloze nachten kan je dan uit het raam staren naar de auto’s die voorbij rijden. Ik had uitzicht op de Linieweg, in de verte zag ik de watertoren en aan de andere kant het kerktorentje van de Bethelkerk. De Bethelkerk staat bij de Seringenlaan, en ik woon in een zijstraat daarvan. Dus kon ik toch altijd even een beetje naar mijn ‘huis’ kijken.
Naja de eerste dag kreeg ik gelijk een infuus met morfine. Ook kreeg ik 120 mg morfine in pilvorm, en de morfine werd elke dag opgehoogd.
Ik was behoorlijk junkerig door de morfine. Vreselijk suf, en ook chagerijnig. En ik zei rare dingen. Enkele morfine annekdotes die ik heb gehoord van mijn ouders:
"Mijn ouders gingen naar huis omdat mijn kat nog buiten was. ik verstond het verkeerd en ik begreep dat mijn kat buiten aan het fluiten was… sja… ik geef de morfine maar de schuld."
"Zo kreeg ik mijn toetje, bij het avondeten. Ik had nog geen trek erin dus liet het even staan, zegt de assistent voor de gein dat ik het wel op moest eten, want het moest voor 6 uur op zijn. Het was kwart voor 6. Ik denk dat ik door de morfine het niet door had, want ik pakte het toetje en ging het snel opeten. Mijn ouders vroegen wat er aan de hand was. Nou, zeg ik, het moet voor 6 uur op zijn. Dus ik heb het op. Wel raar eigenlijk, is mijn antwoord. Het moet voor 6 uur op zijn, maar waarom? Ontploft het dan. again geef ik de morfine de schuld…
"
Dat was dus mijn morfine avontuurtje. Dit avontuurtje met meneer infuus die mij morfine gaf duurde van vrijdag t/m maandag. Maandag moest ik opnieuw naar de o.k toe. Was er vrijdag al geweest om het infuus in te stellen. De infuusnaald mochten ze niet prikken op de afdeling en morfine mochten ze me niet geven omdat ik in de gaten gehouden moest worden. Zowieso, morfine en astma is geen goeie combi. In elk geval tegen maandag kreeg ik 120 mg oxicontin = morfine en 120 mg morfine.
Maandag ging ik dus weer een ritje door het ziekenhuis maken. Dit maal werd mijn voet doorbewogen. Tenminste ze gingen kijken of het kon. Het kon. Naja, 30% ging. ik het een spitsvoet van 90% of 90 graden. 30%/graden kan worden bewogen de overige 60 %/graden zitten vast of zijn enorm spastisch. 30 procent is spastisch. In elk geval, voor het doorbewegen kreeg ik een narcose en een ruggenprik. Dat ging niet goed. Ik heb door de hoge dosis morfine een ademstilstand en een hartstilstand gekregen. Met reanimatie hebben ze me Godzijdank weer terug gekregen. Maar bleef een hele tijd onstabiel. Heb dus heel erg lang onder bewaking gelegen. Toen ik weer stabiel was mocht ik terug naar mijn kamer, maar moest wel een hele tijd daar ook gecontroleerd worden.
Na dit kleine incidentje ben ik van het morfine infuus afgegaan. Mijn oxicontin is omlaag gegaan. Ik kreeg toen ‘maar’ 90 mg oxicontin. nog een behoorlijke dosering hoor. Dinsdags ben ik weer richting ok gegaan. Nu kreeg ik weer een nieuw infuusmedicijn. Dit maal werd het Ketanest. Elke dag werd het opgehoogd. Het werd eerst een paar miligram de eerste dag. De volgende dag 5 mg etc,etc. Ik verdroeg de bijwerkingen goed, en klaagde niet. Ik werd wel steeds duizeliger, mijn spraak ging er weer aan net als met Ketanest, ik sprak sloom en soms onduidelijk, mijn geheugen werd nog slechter, mijn bewegingen werden ongecontroleerd, kreeg schokken en kon op laatst geen kopje meer vasthouden. Ook werden mijn ogen slechter, en was ik heel erg moe. Ik sliep bijna de hele dag. Maar ik zei dus niets. Ik vond het niet vervelend dat slapen zeker niet. Ik was allang blij zolang had ik niet tot zeer slecht geslapen… dat was gewoon geweldig. maar goed, na ruim een week Ketanest gekregen te hebben werden de bijwerkingen wel erg. Op een nacht voelde ik me vreselijk. Ik kon niet slapen, was misselijk, had hoofdpijn, druk op mijn ogen, de schokken waren vreselijk erg, had pijn op mijn borst, het spreken werd slecht, was zo duizelig dat het leek of ik op een schip zat met windkracht 20. Kortom het ging niet. Toen het ochtend was merkte ik dat ik niets meer kon zien. Tenminste alles was verschrikkelijk wazig, niet leuk meer gewoon. Toen de anesthesist kwam heeft hij de dosis omlaag gedaan. De dag ervoor was het namelijk dubbel zo hoog gezet, dat is me denk ik teveel geworden.
De anesthesist zei dat het infuus er na 2 dagen afmocht. Dat was goed nieuws.
Toen het infuus eraf mocht ben ik gelijk naar beneden gegaan. Daarvoor mocht het niet. Ik mocht niet van de afdeling af,en ik had toen ook mijn eigen rolstoel. Dus ik kon zelf me bewegen.
Donderdag kreeg ik te horen dat ik misschien maandag naar huis toe mocht. Dat was goed nieuws natuurlijk. Maar… ik kon me niet redden om zelf te douchen! Dus de transfer verpleegkundige in geschakeld voor thuiszorg. Zij heeft dat geregeld, en vrijdag hoorde ik dat ik naar huis mocht omdat ik thuiszorg had. mijn vader heeft toen geregeld dat ik zondag naar huis mocht omdat hij anders geen vrij kon nemen. Logisch. En zondag was dichterbij dus extra mooi.
Zondag naar huis gegaan. Met een lading medicatie. mijn vader had bij de apotheek 3 tassen vol aan medicijnen gehaald. 3 grote tassen wel te verstaan!
Zondag kwam natasje een vriendin van mij. Ik was op de bank gaan liggen omdat ik zo moe ben. Maar ben gewoon in slaap gevallen toen.
Maandag kwam de thuiszorg voor het eerst. Het is een erg aardige vrouw, Monique heet ze. Ze helpt me met wassen en aankleden en naar beneden komen omdat ik nog erg zwak op mijn benen sta en duizelig ben. Door alle medicatie ben ik heel zwak en duizelig.
Vandaag kwam iemand alles doornemen en ik heb nu een zorgdossier, net als mijn opa ooit had.
Nu is het wachten op de fysiotherapeut vandaag. Die moet mijn voet doorbewegen, zover als het kan. Dat moet elke dag bewegen om mijn spastischiteit uit mijn voet te krijgen. Of het zal lukken weten ze niet.
Verder wacht ik op een oproep om naar Leiden te gaan. In het LUMC werkt een professor die mij interessant vond om te behandelen. Hij doet een studie naar baclofen en ernstige spasmes. Hij heeft al goede onderzoeksresultaten gehad. Hoe en wat allemaal weten we nog niet. Ik zal er een keer heen moeten voor intake, of ik moet blijven weet ik niet, of ik moet worden opgenomen en voor hoe lang weet ik niet. Wat betreft leiden weet ik nog niets helaas.
Baclofen is een middel voor spierverslappingen. Ik kreeg het eerst voor de krampen, en dat sloeg goed aan. Ik begon met 5 mg en zit nu op 30 mg. Ik merk het goed. Ik ben lichamelijk heel slap en heb weinig spierkracht. Een kopje kan ik niet goed vast houden en dus heb ik zo’n peuterdrinkbeker met een rietje en een deksel, die niet kan redden. Je moet toch wat nietwaar?
Door de baclofen ben ik ook ontzettend moe, evenals door de oxicontin=morfine en nog zoveel andere medicatie. ik zal weer eens mijn medicatie hier neer zetten.. kunnen jullie het zien wat ik moet slikken voor de genen die het interessant vinden.
Lioresal/baclofen 10mg 3x daags 3
Oxycontin/morfine 10mg 3x daags 3 mag niet meer vanwege enge reacties.
Amitriptyline 25mg 1x daags 1
Clondinine 150 mg 2x daags 2
Dmso Creme 5x daags smeren
Fluimicil 600 mg 2x daags 1
Neurotin/gabapentine 3x daags 1 van 600mg en 1 van 300 mg
Vitamine C 500 mg 1 x daags 2
Movicolon Poeder 2 x daags 1
Nexium 40 mg 1 x daags 1
Furandantine 100 mg 1x daags 1
Arcoxia 90 mg 1x daags 1
Paracetamol 500 mg 4 x daags 2
zo dat was het. Nu ga ik stoppen en slapen. doegggg